Source : Luc Robitaille
À l’occasion du Mois mondial de l’Alzheimer célébré en septembre, l’Agence de la santé publique du Canada (ASPC) s’est associée à l’humoriste, auteur et comédien François Morency, dont les parents, aujourd’hui décédés, ont été touchés par deux formes de démence. En tant que porte-parole, il souhaite encourager les gens à s’informer sur la démence et la maladie d’Alzheimer, et les invite particulièrement à en discuter en famille et à se préparer à l’éventualité de ce diagnostic bouleversant.
Le Canada compte actuellement plus de 432 000 personnes de 65 ans et plus vivant avec l’un ou l’autre de ces types de démence. À cause notamment du vieillissement de la population, l’OMS estime que d’ici 2050, le nombre de personnes atteintes de ce syndrome devrait tripler. Au Québec, le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) prévoit qu’en 2035, 296 333 Québécois de 65 ans et plus seront atteints de démence, un nombre presque deux fois plus élevé qu’en 2015; d’où l’importance de s’y intéresser dès maintenant.
Démence ou Alzheimer?
La démence est un syndrome dont la maladie d’Alzheimer est la principale cause (60 à 70 % mondialement). Elle se caractérise par une détérioration des fonctions cognitives (pensée) et affecte « la mémoire, le raisonnement, l’orientation, la compréhension, le calcul, la capacité d’apprentissage, le langage et le jugement. » La famille de François Morency a malheureusement dû faire face à deux types de démence. Le père, décédé en février 2019, souffrait de la maladie d’Alzheimer. La mère, décédée en janvier 2021, était atteinte de démence causée par son diabète : « Ma mère a eu des chutes de glycémie très drastiques, frôlant le coma diabétique. Et lorsque le cerveau manque de sucre, tout comme lorsqu’il manque d’oxygène, [ça cause] des dommages irréparables. Après certains de ces événements, elle n’a plus jamais été la même. »
Pas prêts
Avec le recul, l’humoriste constate qu’avec ses frères et sa soeur, ils n’étaient pas prêts à affronter les questionnements et les décisions qui les attendaient : « On croyait naïvement que, lorsque tu es rendu à 85 ans, que tout va bien, tu es “top shape”, tu es drôle, allumé, et connecté, que ta vie va se terminer comme ça, et qu’il n’y en aura pas de problèmes. »
Devant la réalité de leurs parents perdant peu à peu leur autonomie, la famille a eu une réaction pratico- pratique : « Ok. Qu’est-ce qu’on fait? [Quel est] le meilleur endroit pour eux? Comment on gère ça de la façon la plus intelligente possible? »
François Morency est convaincu que les liens qui unissent la fratrie ont grandement facilité la gestion des conditions de leurs parents. « On est quatre enfants qui s’entendent très bien, et ça nous a unis davantage. On est devenus les parents de nos parents, et on a pris tous les aspects de leur vie en charge. Si j’avais été seul, je ne suis pas sûr que je serais passé au travers. Mais en étant quatre, on s’est occupé de certains aspects, chacun selon nos forces et nos horaires respectifs. »
Une association naturelle
L’auteur de Discussions avec mes parents a accepté l’invitation de l’ASPC pour plusieurs raisons : « D’une part, la cause est très noble. D’autre part, je l’ai vécue. Quand on est connu, on est sollicité pour mille et une causes, et c’est toujours plus naturel lorsque tu sais de quoi tu parles, lorsque tu as vécu ce dont il est question. »
Il a également été interpellé par le fait de pouvoir partager son expérience : « Je trouvais pertinente l’idée de dire aux gens : “Cette chose-là, ça m’est arrivé, et ça peut vous arriver aussi.” La situation des baby-boomers qui, présentement, vont super bien, mais qui vont tous et toutes arriver à cette phase critique en même temps; le système de santé n’est pas prêt à gérer cet afflux de gens qui pourraient ne plus être fonctionnels. Donc, c’est mieux d’en parler maintenant et de voir ce qu’on peut faire dans nos familles respectives. »
La stigmatisation
La campagne de sensibilisation de l’ASPC vise notamment à contrer la stigmatisation des personnes atteintes de démence ou souffrant d’Alzheimer. Une enquête de la Société Alzheimer du Canada révélait, en 2017, que 46 % des répondants éprouveraient un sentiment de honte ou d’embarras s’ils avaient l’Alzheimer, et que 27 % d’entre eux croient que leur vie serait finie s’ils étaient atteints de cette maladie. La diffusion d’une information juste veut contribuer à combattre les préjugés.
« On peut assumer, par exemple, que parce qu’une personne commence à avoir des symptômes, elle a complètement perdu tout contact avec la réalité, explique François Morency. Ce qui n’est pas le cas. Ce n’est pas quelque chose qui arrive du jour au lendemain. La personne peut quand même fonctionner pendant un certain temps. »
S’informer et discuter
Pour le comédien, il est primordial pour les familles de se préparer à l’éventualité d’une perte progressive des fonctions cognitives chez leurs parents. Il suggère d’ailleurs aux gens qui ont des parents ou des grands-parents, des oncles ou des tantes, qui arrivent à cet âge critique de s’informer, d’aborder le sujet et de faire un plan : « Il ne s’agit pas de dramatiser la chose, mais si j’avais entendu ce que je dis là il y a cinq ans, on aurait eu une discussion avec nos parents. Il faut profiter du lien de confiance naturel que la famille installe pour en parler. »
Se préparer, c’est également s’efforcer de comprendre la façon dont la démence affecte les personnes atteintes. Privées de plusieurs repères, celles-ci peuvent se sentir anxieuses, méfiantes, désorientées ou agitées. En étant conscient de la façon dont on interagit avec elles, on augmente les chances d’avoir des échanges positifs. La patience, l’écoute, la bienveillance sont autant d’attitudes à adopter afin d’instaurer pour elles un climat de confiance rassurant.
Pour vous informer sur la démence et l’alzheimer, consultez les ressources suivantes :
la société alzheimer du canada
blogue de données sur la démence et l’alzheimer du gouvernement du canada
la rubrique « démence » sur le site web du gouvernement du canada
